Ti An Traezh
Une Maison de vie et de répit : POURQUOI ?
Ce projet est né de constats et de questionnements de professionnels de santé, mûris au fil des rencontres de patients atteints de maladie grave, de leurs proches et des professionnels qui les accompagnent :
- Le nombre de personnes souffrant de pathologies incurables et donc en situation « palliative » (cancers évolués, maladies neurodégénératives, polyhandicaps lourds …), mais pouvant survivre désormais des années grâce aux progrès de la médecine, est en constante augmentation (source : IGAS - avril 2018),
- La majorité des personnes sondées (malades ou non) questionnées sur leur souhait en terme de fin de vie, déclarent vouloir décéder à leur domicile, bien que la plupart d'entre elles finiront leurs jours en milieu hospitalier (en 2016, 59% des décès ont eu lieu à l’hôpital ou en clinique, 13,5 % dans une maison de retraite, seulement 26 % à domicile - Source INSEE 2016 ; pourtant 55 % des personnes en fin de vie dont les préférences sont connues du médecin voudraient décéder à domicile, 25 % en maison de retraite, et 17 % à l’hôpital ou en clinique - Source INED),
- L'époque économique actuelle est au développement des séjours ambulatoires et à la réduction de la durée des séjours hospitaliers - l’hôpital n’ayant pas pour vocation d’accueillir les patients sur une longue durée lorsque leur situation ne le nécessite plus.
Une maison de vie et de répit : c’est QUOI ?
La création d'une Maison de vie et de répit répond à un réel besoin des patients (en particulier âgés de moins de 60 ans) et de leurs aidants en premier lieu, mais aussi des professionnels sanitaires et sociaux, et de la société en général. Nous sommes tous concernés. A ce jour, il n’existe pas de statut spécifique aux maisons de vie créées ou en cours de création en France.
Une maison de vie et de répit : selon QUELLES VALEURS ?
Les porteurs du projet Ti An Traezh sont membres du Collectif National des Maisons de Vie, qui regroupe l’ensemble des projets et structures d’accueil, de répit et d’accompagnement de la fin de vie en France. Les missions du CNDMV, présidé par Laure Hubidos (fondatrice de la 1ère Maison de Vie française), s’articulent autour de 9 grands principes partagés par l’ensemble des membres du Collectif :
- Développer et accompagner les projets de Maisons de Vie en France,
- Promouvoir la création de nouvelles structures,
- Mutualiser les réseaux et les compétences,
- Adhérer et défendre des valeurs et une éthique communes et partagées,
- Créer des outils innovants et déclinables pour les Maisons de vie,
- Promouvoir et développer la recherche et l’innovation pour les structures de demain,
- Développer un nouveau modèle alternatif de financement (co financement),
- Etre et devenir le lien privilégié entre les acteurs et les pouvoirs publics, public privé),
- Participer à la ré-humanisation de la fin de vie.
Nous partageons les valeurs du Collectif, à savoir la fraternité, la solidarité, et le prendre soin de l’autre, qui sont au cœur des projets de maison de vie. Ces derniers sont porteurs de sens, à la fois professionnel, humain et politique. Ils impliquent une responsabilité collective face à une nécessité sociétale. Ils contribuent à redonner sens et humanité à notre société en lui permettant de prendre soin des plus vulnérables.
L’Association « Ti An Traezh » : c’est QUI ?
Les sept membres fondateurs de l’association Ti An Traezh sont :
- Malory BONIN - Présidente fondatrice : infirmière (anciennement médiatrice sociale, auxiliaire de vie)
« En tant qu’infirmière, j'ai principalement exercé en soins palliatifs, que ce soit en structures hospitalières ou au domicile (Unité, Equipe Mobile, Réseau de soins palliatifs). Formée par de nombreux professionnels, j'ai pu apprécier tout ce que pouvait apporter l'accompagnement global d'une personne fragilisée par la maladie. Le Diplôme Inter Universitaire (DIU) de Soins Palliatifs m'a permis d'effectuer un stage à la Maison de vie de Besançon, une maison qui répondait aux difficultés régulièrement rencontrées sur notre propre territoire. Si l'idée était déjà existante en amont du stage, le fait de voir concrètement les bénéfices que cette structure pouvait apporter aux patients, à leur entourage (mais également aux différents professionnels) m’a amenée à constituer une équipe dédiée à un projet similaire, en l'adaptant aux besoins spécifiques de notre territoire ».
- Typhaine GRIMAULT-GAUTHIER - Vice-Présidente : médecin
« Médecin généraliste de formation, je suis titulaire d'un DIU de Soins Palliatifs et d'une Capacité Douleur. J'ai travaillé en Equipe Mobile intra et extra hospitalière, puis en Réseau de soins palliatifs, et actuellement à l'Unité de Soins Palliatifs sur Douarnenez. Au cours de ces années, j'ai eu l'occasion de rencontrer de nombreux patients, leurs proches, des soignants libéraux et hospitaliers. Ces rencontres m'ont amenée à la conviction de la nécessité de l'ouverture de structures alternatives au domicile pour accueillir les patients et leurs aidants, pour des projets de vie, un temps de répit. Des maisons de vie et de répit, chaleureuses, à dimension humaine, où se vivrait aussi une solidarité à l'Autre, dans le respect de la vie. Cette conviction et ces valeurs sont partagées par l'équipe de Ti an Traezh et par le Collectif National des Maisons de Vie auquel nous appartenons, et je suis heureuse de travailler de concert avec tous à l'élaboration de tels projets ».
- Anne-Lise CARIOU - Vice-Présidente : médecin
« Dès mon internat de médecine générale, j’ai souhaité me former à l’accompagnement des patients atteints de maladie grave, par le biais d’un Diplôme d’Etudes Spécialisées Complémentaires de Médecine Palliative et Traitement de la Douleur, puis plus tard d’un DIU de Soins de Support Oncologiques. Après une expérience dans deux Equipes Mobiles, je travaille depuis plusieurs années à l’Unité de Soins Palliatifs du Sud Finistère, dont je suis le médecin responsable depuis quelques mois. Nous y accueillons des patients pour ajuster leurs traitements à visée de confort, réfléchir avec eux sur leur projet thérapeutique dans une optique de non-acharnement, les soutenir psychiquement ainsi que leurs proches dans un moment difficile. Nous constatons au quotidien qu’il manque une structure d’accueil pour ces patients fragilisés par la maladie et souhaitant bénéficier pour un temps d’un lieu de vie chaleureux « non hospitalier », à taille humaine, permettant à la fois des soins adaptés et un répit de leurs proches. Avec l’aide de tous, l’équipe de Ti An Traezh souhaite créer ce lieu, l’inventer pour répondre aux besoins spécifiques des patients de notre territoire ».
- Maria CLOAREC - Trésorière : aide-soignante (nouvellement retraitée)
« J’ai travaillé dans différents services de l’hôpital de Douarnenez, pour terminer ma carrière à l’Unité de Soins Palliatifs. Le travail dans ce service m’a enrichie, m’a permis de prendre conscience de l’importance de la relation à l’autre et surtout de la personne malade, dépendante, vulnérable. Le projet "maison de vie" me projette dans une nouvelle "aventure " riche et audacieuse dans laquelle je suis évidemment partie prenante ».
- Devi COURNILLOUX - Secrétaire : infirmier
« J'ai travaillé 8 ans en oncologie - médecine palliative sur Nantes. Dans le cadre de mon DIU de Soins Palliatifs en 2013, j'ai réalisé un stage dans une maison de soins palliatifs suisse, où j’ai pu ainsi découvrir la notion de "maison" dans cette discipline. Avoir un endroit chaleureux, convivial et accueillant, limiter les visuels hospitaliers, dans une démarche humaniste et d'acceptation de la mort par la société. Le tout réuni dans un seul et même endroit. C'est pourquoi ce projet me parle. Je travaille aujourd'hui au domicile en tant qu'infirmier libéral sur Douarnenez. Avoir un lieu pouvant accueillir temporairement les personnes en situation palliative ou bien pour du répit pour les aidants est un besoin de terrain, nécessaire sur notre territoire de santé ».
- Hubert THIEURMEL - Vice-Secrétaire : cadre infirmier
« Cadre de santé sur les Centres Hospitaliers de Douarnenez et de Quimper, ma participation à la création de l’Unité de Soins Palliatifs du Finistère Sud (2008) et d’une Plateforme de répit et d’accompagnement (2013) m’ont permis d’identifier les besoins des patients atteints de maladie grave et de leurs proches, pour lesquels les réponses actuelles institutionnelles et/ou médico-sociales de répit ne répondent que très partiellement. Je suis enthousiaste de participer au projet de création de Maison de vie Ti An Traezh pour concrétiser des valeurs éthiques de soignant dans une réelle prise en charge de la personne malade dans sa globalité, pour soutenir et accompagner les aidants dans leur démarche, dans un environnement adapté et au sein d’une organisation bienveillante ».
- Pascale MINIOU - Membre actif : médecin
« De la médecine d'urgence aux soins palliatifs et à la médecine "intégrative" (désormais en libéral), c'est tout naturellement que mon parcours professionnel m'a offert l'opportunité de rencontrer les membres de l'équipe fondatrice du projet de Maison de Vie "Ti An Traezh", dont je partage les valeurs, centrées sur les besoins de la personne atteinte de maladie grave, et de ses proches, dans leur globalité, avec l'importance du répit temporaire dans une structure d'accueil, d'hébergement et de soutien, chaleureuse et adaptée ».
Projet porté par l’association Loi 1901 « Ti An Traezh » (Maison de la Plage), créée par ses sept membres fondateurs le 25 octobre 2018, et parue au Journal Officiel le 17 Novembre 2018.
Vous pouvez soutenir ce projet en devenant vous-même adhérent(e) => Bulletin Adhésion Ti an Traezh
Association Ti An Traezh :
12 rue Charles Péguy 29100 Douarnenez
Courriel : tiantraezh@gmail.com
Téléphone : 07 60 30 73 82
Page Facebook : Ti An Traezh (https://www.facebook.com/groups/583346505446650/)
Soutien de la Ville de Douarnenez
Une 1ère soirée est organisée le 7 mai à la salle des fêtes de DOUARNENEZ avec à la fois un spectacle de l'humoriste et philosopheYves Cusset, et plus d'informations sur l'association.